Quero mostrar que é possível ter uma vida com qualidade mesmo sendo imunossuprimida. Demora, cansa até a estabilização, mas quando ela chega, mesmo com dias ruins, os bons ainda são a sua maioria.
terça-feira, 23 de agosto de 2016
Processo Depressivo
quarta-feira, 1 de junho de 2016
Um daqueles dias não tão bons...
domingo, 29 de maio de 2016
O início da imunossupressão
Além disso, ele me deu uma carta de encaminhamento ao setor de vacinação do Hospital das Clínicas (HC). Quando cheguei no setor de vacinas, tive que passar com uma médica, que avaliou a carta, me questionou que medicamentos eu estava tomando e fez o encaminhamento para a vacinação. Refiz todas as vacinas da infância, abri minha carteirinha de adulto. Só não pude fazer: rubéola, varicela e febre amarela, pois são vacinas de vírus ativos e eu corria risco de ativar as doenças por estar já "imunossuprimida" pela sulfassalazina e corticoide, que são imunossupressores leves, perto dos demais.
Fui a uma pneumologista com uma tomografia de tórax já solicitada pela gastrologista.
Meus olhos também foram afetados pela retocolite. Podemos desenvolver outras doenças que são chamadas de extra-intestinais. Antes mesmo de tê-la, vira e mexe eu tinha uma vermelhidão e ardência nos olhos que sempre eram ditas como conjuntivite alérgica, ou simplesmente conjuntivite. Até que passei no meu atual oftalmologista (Dr. Marcelo Jerez), que ao analisar meus olhos em mais uma crise de muita ardência, questionou se eu tinha algum problema de saúde. Quando disse da retocolite, ele reavaliou meu olho e disse que eu estava com Esclerite, que nada mais é que uma inflamação aos olhos, e uma das causas é sua relação a doenças auto-imunes.
Após todo o protocolo de vacinação, tomografia e o exame de PPD (que só é feito pelo SUS, para detecção de tuberculose), dei entrada na Azatioprina na farmácia de alto custo do minha região, a pedido da gastrologista.
Com todo o protocolo em mãos, exames de PPD e tomografia Ok, o reumato reiterou em nova carta a necessidade de entrarmos com a medicação Biológica para a exclusão do corticoide como forma de amenizar minhas crises de retocolite. Eu ainda tinha dores abdominais, e várias idas ao banheiro, minhas fezes desde a descoberta já não se formava o bolo fecal, sempre espedaçada e com urgência e várias idas ao banheiro ao longo do dia.
Nesse meio tempo (mais ou menos em julho de 2013) refiz a colonoscopia. Estava tendo muitas dores de cabeça e enjoos. Meu corpo não estava mais aguentando a Sulfassalazina e o corticoide. E já vinha tomando a azatioprina desde que ficou disponível na farmácia de alto custo, junto com a Sulfassalazina e o corticoide. Mas a Azatioprina demora 4 meses para fazer efeito. Inclusive, consegui doação dela no grupo do Facebook que comentei em post anterior (DII), para iniciar imediatamente o tratamento até que viesse a minha pelo SUS. Iniciei com 50mg dia.
Foi nesse período que a médica decidiu tirar a Sulfassalazina e iniciar o desmame do corticoide. Pois realmente já estava intoxicada por ambos.
A cada 3 meses precisava repetir os exames sanguíneos para acompanhamento do estado geral da saúde, e também por ser uma obrigação para renovação dos medicamentos na farmácia de alto custo. Como esses medicamentos possuem muitos efeitos colaterais, o SUS quer a garantia de que os estamos tomando-os sob supervisão médica e por isso renovamos o pedido do medicamento a cada 3 meses, com a receita e os exames provando que nossa saúde está em ordem. Os resultados inflamatórios continuavam vindo alterados.
Em janeiro de 2014 a gastrologista decidiu entrar com o medicamento Biológico Humira. Ela me incluiu em um programa do laboratório Abbott que se chama Humanizar. Nesse programa o laboratório nos fornece 3 meses de tratamento, que é o prazo necessário (normalmente) para que comecemos a recebê-lo pela farmácia de alto custo. O medicamento é entregue pelo motoboy e depois eles enviam uma enfermeira para lhe fazer a aplicação e lhe ensinar a auto-aplicação (ele é aplicado de forma sub-cutânea).
Mas eu decidi fazer a 1ª aplicação na clínica Cedig. Na primeira aplicação são 4 doses simultâneas (que eles chamam de dose de ataque). Foram 2 na barriga e 1 em cada coxa. No dia seguinte tive uma reação alérgica na coxa que ficou toda vermelha, enviei foto para as enfermeiras, e fiquei observando, mas ela foi diminuindo. Após 15 dias fui novamente a clínica tomar a 2ª dose, onde foram feitas mais duas injeções. Depois passei a tomar uma injeção a cada 14 dias em casa, me auto-aplicando.
E isso tudo doado pelo laboratório. Como já fazia parte do programa de remédios de alto-custo, quando a médica incluiu o Humira no meu tratamento ele veio com 30 dias, pois foi acréscimo de medicamento e não o início do processo. Com isso, já abri mão do medicamento do laboratório, para que pudesse ser repassado a outra pessoa. Nesse tempo todo 1 vez por mês eles nos ligam para saber como estamos, se estamos tomando certinho.
Os sintomas intestinais foram diminuindo, mas os extra-intestinais não, tive várias outras crises do olho, e comecei a ter dores articulares em meados de 2014 (e essas dores me dão outro post).
Continuei com o Humira e 50mg da Azatioprina até agosto de 2015, quando fui internada com pneumonia e fui parar na UTI... mas essa já é história para outro post...
A mente não pára!
sábado, 28 de maio de 2016
Como tudo começou?!?!?!
Meu fígado não aguenta mais...
No dia 26 tivemos festa em casa e eu bebi bastante... mas meu corpo não aguentou... e o dia seguinte foi bem ruim...
Não sei se por já não ser tão novinha assim (37), ou pelo fato do fígado não aguentar tantos remédios e álcool junto... não sei...
Pensei e repensei muito em escrever ou não esse post, afinal estou revelando um lado não tão bonito de mim... o lado que gosta sim de beber... mas ao refletir, o nome do meu blog é: o diário de uma imunossuprimida... e esse é um dos lados... o lado que já não aguenta mais beber tanto. O corpo reclama...
Mas eu sou normal.. pessoa humana que horas erra e horas acerta.
O dia seguinte não foi legal... e mais uma vez pensei: nunca mais vou beber tanto assim...
Sei que isso é mentira rsss... mas no dia seguinte é sempre assim, né?!
O dia ontem foi de repouso e muita coca-cola para o corpo recuperar... demorou mas recuperou...
Hoje sinto as consequências do abuso, a candidíase apareceu, um pouco de sangramento nas fezes... mas eu sou lutadora... amanhã é um novo dia...
E de erros e acertos vamos vivendo...
Novos dias indo e vindo...
Assim vamos levando a vida... e o fígado!
Meu corpo, meu templo!
quarta-feira, 18 de maio de 2016
A Saga do Nascimento!
Conversas no Carro
Hoje no carro, meu filho começou, mamãe tem pessoas que são do bem, pessoas que são do mal e pessoas que são normal.
Como assim filho?
Eu por exemplo sou uma pessoa normal, você é uma pessoa do bem.
E o que é uma pessoa normal?
É uma pessoa que não faz mal, mas também não faz muita coisa.
E pessoa do bem?
É uma pessoa que faz muuuita coisa, tipo umas 6 por dia, igual a você. Você já fez hoje um monte de coisas...
E pessoa do mal?
É bandido mamãe.
E o papai, o que ele é?
Pessoa normal, porque ele trabalha, joga futebol comigo, brinca comigo e só.
Ah ganhei o dia... Alguém que valoriza o trabalho de mãe, dona de casa... que lindo!
Por que um blog?
Quando meu filho nasceu, ainda na época do orkut, sem whatsapp, facebook, (e olha que só fazem 6,5 anos... rss) contei a história da preparação e do parto por email para minhas amigas/familiares e me lembro que elas comentaram que eu escrevia bem e deveria talvez pensar em fazer em um blogg, para mães de primeira viagem, contar o que chamei na época de "A Saga do Nascimento", mas essa será uma postagem para outro dia...
Não tenho intenção de fazer um blogg para ficar famosa ou coisa assim, mas apenas para contar as agruras da imunossupressão, pesquisa rápida no google para a definição: (gente ainda não conheço as regras de bloggs então não me julguem se estiver cometendo algum assassinato a elas...)
imunossupressão
- substantivo femininoIMUNsupressão das reações imunitárias do organismo, induzida por medicamentos (corticosteroides, ciclosporina A etc.) ou agentes imunoterápicos (anticorpos monoclonais, p.ex.), que é utilizada em alergias, doenças autoimunes etc. [A imunossupressão é impropriamente tomada por alguns como sinônimo de imunodepressão.].
Ou pelo wikipedia, a enciclópedia moderna: Imunossupressão é o ato de reduzir a atividade ou eficiência do sistema imunológico. Pode ser causada por uma doença imune ou, pelo contrário, ser intencional em um tratamento de uma doença autoimune ou usada para evitar rejeição de um transplante. Alguns mecanismos do sistema imunológico possuem efeito imunossupressor sobre outras células do sistema imunológico. A imunossupressão também pode ocorrer como reação indesejável de um medicamento ou terapia. [1]
https://pt.wikipedia.org/wiki/Imunossupress%C3%A3o
E o por quê do blog?
Porque todo dia quando estou no banho, ou em alguma situação, ou em um momento pensativo, me vem essa forma engraçada, mega explicativa de contar o acontecimento para mim mesma, dentro da minha cabeça, mas como se estivesse escrevendo... e contando a história para alguém!! E então por que não contar de verdade?!?!! E venho "ensaiando" isso a bastante tempo.
Também com a intenção de aliviar um pouco as angústias que me cercam e melhorar meu português pois depois que parei de trabalhar percebi que tem piorado pela falta de uso intelectual... hehehe...
Hoje, eis que aqui, após lavar meus cabelos e esperando dar o horário de sair para resolver minhas coisas antes de buscar o filho na escola, abri meu blogg, eis aqui que vocês estão lendo.
Vou encerrando por aqui pois acredito que já respondi o título do blog... e para não ficar mto longo e vcs cansarem (será que posso usar abreviações? xi... não sei, vou começar a estudar mais esse assunto de escrever um blogg... hahaha) e novos post virão para contar porque sou imunossuprimida.
Não vou garantir que farei post todo dia, ou toda semana... mas deixarei a coisa fluir e ver aonde vai...