Como tudo começou?!?!?!

Acabei de contar para minhas irmãs do "projeto blog", uma delas elogiou e claro, chorou lendo a  "A Saga do Nascimento" mas comentou muito legal a idéias, mas precisa contar como a doença começou, por que chegou nesse título do blog...

Aí meu marido entrou no quarto, e por instinto mudei a tela do computador e ele ficou desconfiado e acabei contando e mostrando o "projeto" e leu o primeiro post, o "Por quê um blog?" e me olhou assustado e perguntou: Mas são tantas agruras assim?! - Respondi: hoje não tantas mais, mas já foram e foram MUITAS. 

E para isso tenho que contar como tudo começou... preparem-se este vai ser longo!

Começou na verdade um pouco antes da descoberta da doença em si... os motivos dela ter aparecido, mas isso, isso deixarei para outros posts...

Em julho de 2012 em um final de semana que fomos buscar nosso filho na praia (ele já estava lá com ela há uma semana e a empregada voltaria de férias portanto já poderia "resgatá-lo" de volta para o nosso aconchego, na ida paramos nas barraquinhas de ostra na Rio-Santos e nos deliciamos com algumas dúzias...

Eis que ao chegar na casa de praia eu comecei a ter diarreia, pronto culpa da ostra. Mas eu já vinha de uma semana não mto boa, estava há 3 dias em casa pois vinha de uma "gripe" muito forte, que me deixou de cama.

Mas tínhamos que buscar nosso filho na praia, e meu marido precisava que eu fosse junto (esse motivo, óbvio é outro post, e esse terei que pedir a autorização dele para fazer) mas enfim, mesmo ruim e em repouso, fui fazendo companhia, e paramos em uma tarde linda e ensolarada no meio do caminho para as famosas ostras...

Até então, já estava em casa, com muita dor sem trabalhar e não tinha ido a um hospital só a uma clínica aqui da região. 

Quando foi sábado acordei muito ruim e pedi para anteciparmos a volta, pois realmente não saia do banheiro e não me sentia nada bem. Meu marido me ajudou a organizar e guardar tudo e voltamos. Eu com absorvente com medo de não conseguir segurar a diarreia no caminho. 

Em casa, fiquei em repouso até a segunda e logo cedo voltei a clínica dizendo que a "gripe" tinha piorado e que agora estava com diarreia (contei das ostras) e muito cansaço, muita dor abdominal. O médico já receitou antibiótico para infecção intestinal e muita hidratação.

Tomei a primeira dose do remédio, a segunda. Quando fui ao banheiro quase desmaiei e percebi sangue nas fezes. Foi quando gritei por socorro e estava quase caída no chão do banheiro, minha funcionária ligou para meu marido e minha sogra. A sogra veio ajudar a cuidar do Pitoco para que o marido pudesse me levar ao hospital. E lá fomos nós.

Tinha muita dor abdominal, me deram soro para hidratar, me deram buscopan para aliviar as dores e colheram sangue e fezes para exames. E só, fiquei ali, aguardando os resultados. 

Para minha sorte, tive troca de plantão nesse meio tempo e outra médica veio me reavaliar e perguntou como estava me sentindo, no que respondi: IGUAL, e ela: não melhorou nada? Não, nada. Aperta a barriga e quando solta grito. E ela disse: não sai daqui sem uma tomografia. Não é só uma infecção intestinal, vamos descartar apendicite. 

No meio da tomografia, contraste. Pronto, sabia tinha algo. Voltei para a observação e vem a médica conversar (detalhe com o radiologista ao lado dela), você está tomando antibiótico? Sim estou. - Desde quando? Desde ontem, tomei duas doses apenas. Aí ela olha para o radiologista, que olha para ela e fazem sinal de não com a cabeça. 

Nisso meu marido, o que foi doutora? Ela: deu uma inflamação no intestino que é muito comum em quem está tomando antibiótico, mas não há apenas um dia. E mais uma vez escuto: daqui ela não sai... vai ficar internada para investigarmos melhor. 

Ok, mas e agora? Agora ela precisará se recuperar, recuperar as forças para fazer uma colonoscopia. 

Internação autorizada, subi para o quarto. Muito soro, muito medicamento e muita dieta branca (= dieta sem resíduos, sem fibras). Isso era uma terça feira. Na quinta já estava "recuperada" para o exame de colonoscopia. E nesse dia jejum absoluto. E aquele preparo horroroso! Mal sabia que esse preparo se tornaria uma rotina em minha vida.

E meu Pitoco veio me visitar! Com uma linda flor que ele mesmo colheu com a vovó!

Eu estava sendo cuidada pelo chefe de gastrologia do hospital, que minha sogra indicou, pois ele já tinha curado uma úlcera do meu sogro. Fiz o exame... e agora era aguardar o resultado...

Para finalizar a noite, um lanchinho que foi todo colorido... para alegrar um pouco a minha estadia... 

Resultado nas mãos do médico, eu estava com uma inflamação em todo o intestino, tínhamos que aguardar a biopsia para descobrir a causa dessa inflamação. Quando se está internado, as biópsias costumas ser um pouco mais rápidas. E eis o resultado: retocolite em toda a extensão do intestino. 

Iniciei o medicamento para essa inflamação com a Mesalazina e corticoide. Fui tendo uma breve melhora. Em alta, no sábado, deveria ir diminuindo o corticoide. Cada vez que diminuía o corticoide eu não aguentava de dor. O médico queria me segurar mais no hospital, mas eu não aguentava de saudades do meu Pitoco e estava preocupada com o trabalho pois teríamos no próximo mês a auditoria, no que vinha trabalhando arduamente nos últimos 2 anos para garantir um bom resultado. Mas deveria ter ouvido o médico. Tinha muitas dores e diarreia ainda. E ficava muito cansada.

Voltei a trabalhar 13 após o afastamento. Nossa quase morri ao subir a escada. Quase morria ao ir ao banheiro. Mal conseguia falar de tanto cansaço... e por sorte nesse dia faltou luz, sem previsão de retorno e fui trabalhar em casa.

No início de agosto começou a auditoria interna, sofri muito para conseguir acompanhar os auditores (eu era analista de controles internos) e acompanhar as entrevistas. Ainda ficava muito cansada e ainda tinha muita diarreia. 

Em constantes consultas ao médico (consultas essas particulares), com uso contínuo do corticoide eu não tinha melhora. Então cortamos glúten, leite, fibras... e aí eu comecei a engordar. E cada caixa do remédio custava R$ 380,00. Mais de R$ 1.000,00 por mês. E isso quebrou nossas contas.

Nisso o Facebook já estava bem famoso e achei um grupo de doenças inflamatórias intestinais = DII (a retocolite e o Chron são as mais "famosas"). E comecei a me informar mais, ver que tinham casos bem piores que o meu, que as pessoas as vezes precisam tirar parte ou todo o intestino, que algumas diferentemente de mim, emagrecem muito e ficam subnutridas precisando de complementos alimentares para aguentar a barra. 

Mas, eu não melhorava a ponto de achar que tinha qualidade de vida. Qualquer coisa diferente que comia, corria ao banheiro. Era uma urgência que se tentasse segurar, me sujava toda. 

Foi no grupo do Facebook que descobri que o medicamento estava disponível no SUS. E pedi para meu médico o relatório para dar entrada nele, esse médico nem sabia dessa possibilidade, ou não se importou, pois sabia o bairro que eu morava e não pudesse imaginar que não somos ricos. Pagamos as contas com muito suor e sempre com sacrifício e não imaginou que mil reais por mês fizessem tanta diferença... mas fez... e como...

Já era novembro e eu ainda não me sentia melhor. Com isso o médico decidiu trocar o medicamento para a Sulfassalazina. Pois ele queria tentar um medicamento mais antigo, porque já estava com o mais moderno e depois disso era um tratamento tipo quimioterapia (aí fiquei assustada).

Final do ano tirei férias e fui para a praia, mas eu não podia comer nada diferente... não podia tomar álcool, não conseguia ficar o dia todo na praia. Teve um dia que voltei correndo da praia para o banheiro, mas não deu tempo. Eu literalmente me caguei toda. E sujei o caminho. Por sorte meu marido percebeu e veio atrás e limpou tudo sem me falar nada. Quando sai do banho, me troquei e sai para ir limpar o que sabia que estava sujo, vi tudo limpo, e ele em mais uma prova de amor, só me abraçou, sem falar nada, sem fazer piadinha. Só me abraçou e perguntou se estava tudo bem... 

Nessas férias me afoguei nas histórias do grupo DII, e fiquei um bastante deprimida, confesso, eu absorvi que a doença não tinha cura, que é uma doença auto-imune, que tem um ponto de gatilho que a faz aparecer (e esses pontos de gatilhos, pq não foi um apenas, óbvio são histórias para um outro post - como já comentei mais acima), e eu não conseguia ver melhora. Foi quando pedi indicação de uma médica em SP. E foi quando me apresentaram a médica que considero minha anja e indico para todo mundo. A Dra Rosângela Porto. Ela é especializada em DII. Atende na CEDIG e ainda por cima atendia meu convênio e vários outros convênios. 

Quando voltei das férias, agendei uma consulta com ela... e então, minha vida começou a tomar o rumo para a imunossupressão... mas aí já vou deixar a corrida do início da imunossupressão para um novo post... por que esse já está BEM longo.