Na volta das férias de final de ano 2012/2103 passei em consulta com a Dra Rosângela Porto - gastrologista - na Clínica Cedig
A Dra. iniciou um monte de exames, me perguntou se eu pegava o medicamento no SUS, me orientou como fazer para pegá-lo lá. Nesse meio tempo eu também passava com o meu reumatologista e ele preocupado com os efeitos colaterais que já vinha apresentando ao uso prolongado do corticoide, simultaneamente, ambos iniciaram o protocolo para a imunossupressão. A gastro queria iniciar com a Azatioprina e o reumatologista já iniciar com o Biológico.
Esse protocolo tem muitas etapas. Como a imunossupressão baixa muito a nossa imunidade temos que nos certificar que não temos tuberculose, que tomamos todas as vacinas, que não estamos com nada no pulmão e coração. Os imunossupressores são os mesmos medicamentos que transplantados usam para a não rejeição do novo órgão.
A equipe médica que temos nos acompanhando nesses casos é de fundamental importância, eles devem estar sintonizados, se comunicarem se necessário e terem a mesma linguagem de tratamento. Em doenças auto-imunes se faz realmente necessária uma equipe multi-disciplinar, e não somente o especialista da doença base, pois muitas vezes podemos ter outras consequências. Sempre tive dois ou mais profissionais necessários a cada etapa do tratamento.
O reumatologista, fez uma carta (no final de janeiro/2013) para minha gastro para começarmos a pensar no tratamento Biológico da retocolite, visto que já estava cortico-dependente, rosto de meia lua e vários efeitos colaterais do corticoide, que aliás, alguns tenho até hoje.
Além disso, ele me deu uma carta de encaminhamento ao setor de vacinação do Hospital das Clínicas (HC). Quando cheguei no setor de vacinas, tive que passar com uma médica, que avaliou a carta, me questionou que medicamentos eu estava tomando e fez o encaminhamento para a vacinação. Refiz todas as vacinas da infância, abri minha carteirinha de adulto. Só não pude fazer: rubéola, varicela e febre amarela, pois são vacinas de vírus ativos e eu corria risco de ativar as doenças por estar já "imunossuprimida" pela sulfassalazina e corticoide, que são imunossupressores leves, perto dos demais.
Fui a uma pneumologista com uma tomografia de tórax já solicitada pela gastrologista.
Meus olhos também foram afetados pela retocolite. Podemos desenvolver outras doenças que são chamadas de extra-intestinais. Antes mesmo de tê-la, vira e mexe eu tinha uma vermelhidão e ardência nos olhos que sempre eram ditas como conjuntivite alérgica, ou simplesmente conjuntivite. Até que passei no meu atual oftalmologista (Dr. Marcelo Jerez), que ao analisar meus olhos em mais uma crise de muita ardência, questionou se eu tinha algum problema de saúde. Quando disse da retocolite, ele reavaliou meu olho e disse que eu estava com Esclerite, que nada mais é que uma inflamação aos olhos, e uma das causas é sua relação a doenças auto-imunes.
Após todo o protocolo de vacinação, tomografia e o exame de PPD (que só é feito pelo SUS, para detecção de tuberculose), dei entrada na Azatioprina na farmácia de alto custo do minha região, a pedido da gastrologista.
Com todo o protocolo em mãos, exames de PPD e tomografia Ok, o reumato reiterou em nova carta a necessidade de entrarmos com a medicação Biológica para a exclusão do corticoide como forma de amenizar minhas crises de retocolite. Eu ainda tinha dores abdominais, e várias idas ao banheiro, minhas fezes desde a descoberta já não se formava o bolo fecal, sempre espedaçada e com urgência e várias idas ao banheiro ao longo do dia.
Nesse meio tempo (mais ou menos em julho de 2013) refiz a colonoscopia. Estava tendo muitas dores de cabeça e enjoos. Meu corpo não estava mais aguentando a Sulfassalazina e o corticoide. E já vinha tomando a azatioprina desde que ficou disponível na farmácia de alto custo, junto com a Sulfassalazina e o corticoide. Mas a Azatioprina demora 4 meses para fazer efeito. Inclusive, consegui doação dela no grupo do Facebook que comentei em post anterior (DII), para iniciar imediatamente o tratamento até que viesse a minha pelo SUS. Iniciei com 50mg dia.
Foi nesse período que a médica decidiu tirar a Sulfassalazina e iniciar o desmame do corticoide. Pois realmente já estava intoxicada por ambos.
A cada 3 meses precisava repetir os exames sanguíneos para acompanhamento do estado geral da saúde, e também por ser uma obrigação para renovação dos medicamentos na farmácia de alto custo. Como esses medicamentos possuem muitos efeitos colaterais, o SUS quer a garantia de que os estamos tomando-os sob supervisão médica e por isso renovamos o pedido do medicamento a cada 3 meses, com a receita e os exames provando que nossa saúde está em ordem. Os resultados inflamatórios continuavam vindo alterados.
Em janeiro de 2014 a gastrologista decidiu entrar com o medicamento Biológico Humira. Ela me incluiu em um programa do laboratório Abbott que se chama Humanizar. Nesse programa o laboratório nos fornece 3 meses de tratamento, que é o prazo necessário (normalmente) para que comecemos a recebê-lo pela farmácia de alto custo. O medicamento é entregue pelo motoboy e depois eles enviam uma enfermeira para lhe fazer a aplicação e lhe ensinar a auto-aplicação (ele é aplicado de forma sub-cutânea).
Mas eu decidi fazer a 1ª aplicação na clínica Cedig. Na primeira aplicação são 4 doses simultâneas (que eles chamam de dose de ataque). Foram 2 na barriga e 1 em cada coxa. No dia seguinte tive uma reação alérgica na coxa que ficou toda vermelha, enviei foto para as enfermeiras, e fiquei observando, mas ela foi diminuindo. Após 15 dias fui novamente a clínica tomar a 2ª dose, onde foram feitas mais duas injeções. Depois passei a tomar uma injeção a cada 14 dias em casa, me auto-aplicando.
E isso tudo doado pelo laboratório. Como já fazia parte do programa de remédios de alto-custo, quando a médica incluiu o Humira no meu tratamento ele veio com 30 dias, pois foi acréscimo de medicamento e não o início do processo. Com isso, já abri mão do medicamento do laboratório, para que pudesse ser repassado a outra pessoa. Nesse tempo todo 1 vez por mês eles nos ligam para saber como estamos, se estamos tomando certinho.
Os sintomas intestinais foram diminuindo, mas os extra-intestinais não, tive várias outras crises do olho, e comecei a ter dores articulares em meados de 2014 (e essas dores me dão outro post).
Continuei com o Humira e 50mg da Azatioprina até agosto de 2015, quando fui internada com pneumonia e fui parar na UTI... mas essa já é história para outro post...
Além disso, ele me deu uma carta de encaminhamento ao setor de vacinação do Hospital das Clínicas (HC). Quando cheguei no setor de vacinas, tive que passar com uma médica, que avaliou a carta, me questionou que medicamentos eu estava tomando e fez o encaminhamento para a vacinação. Refiz todas as vacinas da infância, abri minha carteirinha de adulto. Só não pude fazer: rubéola, varicela e febre amarela, pois são vacinas de vírus ativos e eu corria risco de ativar as doenças por estar já "imunossuprimida" pela sulfassalazina e corticoide, que são imunossupressores leves, perto dos demais.
Fui a uma pneumologista com uma tomografia de tórax já solicitada pela gastrologista.
Meus olhos também foram afetados pela retocolite. Podemos desenvolver outras doenças que são chamadas de extra-intestinais. Antes mesmo de tê-la, vira e mexe eu tinha uma vermelhidão e ardência nos olhos que sempre eram ditas como conjuntivite alérgica, ou simplesmente conjuntivite. Até que passei no meu atual oftalmologista (Dr. Marcelo Jerez), que ao analisar meus olhos em mais uma crise de muita ardência, questionou se eu tinha algum problema de saúde. Quando disse da retocolite, ele reavaliou meu olho e disse que eu estava com Esclerite, que nada mais é que uma inflamação aos olhos, e uma das causas é sua relação a doenças auto-imunes.
Após todo o protocolo de vacinação, tomografia e o exame de PPD (que só é feito pelo SUS, para detecção de tuberculose), dei entrada na Azatioprina na farmácia de alto custo do minha região, a pedido da gastrologista.
Com todo o protocolo em mãos, exames de PPD e tomografia Ok, o reumato reiterou em nova carta a necessidade de entrarmos com a medicação Biológica para a exclusão do corticoide como forma de amenizar minhas crises de retocolite. Eu ainda tinha dores abdominais, e várias idas ao banheiro, minhas fezes desde a descoberta já não se formava o bolo fecal, sempre espedaçada e com urgência e várias idas ao banheiro ao longo do dia.
Nesse meio tempo (mais ou menos em julho de 2013) refiz a colonoscopia. Estava tendo muitas dores de cabeça e enjoos. Meu corpo não estava mais aguentando a Sulfassalazina e o corticoide. E já vinha tomando a azatioprina desde que ficou disponível na farmácia de alto custo, junto com a Sulfassalazina e o corticoide. Mas a Azatioprina demora 4 meses para fazer efeito. Inclusive, consegui doação dela no grupo do Facebook que comentei em post anterior (DII), para iniciar imediatamente o tratamento até que viesse a minha pelo SUS. Iniciei com 50mg dia.
Foi nesse período que a médica decidiu tirar a Sulfassalazina e iniciar o desmame do corticoide. Pois realmente já estava intoxicada por ambos.
A cada 3 meses precisava repetir os exames sanguíneos para acompanhamento do estado geral da saúde, e também por ser uma obrigação para renovação dos medicamentos na farmácia de alto custo. Como esses medicamentos possuem muitos efeitos colaterais, o SUS quer a garantia de que os estamos tomando-os sob supervisão médica e por isso renovamos o pedido do medicamento a cada 3 meses, com a receita e os exames provando que nossa saúde está em ordem. Os resultados inflamatórios continuavam vindo alterados.
Em janeiro de 2014 a gastrologista decidiu entrar com o medicamento Biológico Humira. Ela me incluiu em um programa do laboratório Abbott que se chama Humanizar. Nesse programa o laboratório nos fornece 3 meses de tratamento, que é o prazo necessário (normalmente) para que comecemos a recebê-lo pela farmácia de alto custo. O medicamento é entregue pelo motoboy e depois eles enviam uma enfermeira para lhe fazer a aplicação e lhe ensinar a auto-aplicação (ele é aplicado de forma sub-cutânea).
Mas eu decidi fazer a 1ª aplicação na clínica Cedig. Na primeira aplicação são 4 doses simultâneas (que eles chamam de dose de ataque). Foram 2 na barriga e 1 em cada coxa. No dia seguinte tive uma reação alérgica na coxa que ficou toda vermelha, enviei foto para as enfermeiras, e fiquei observando, mas ela foi diminuindo. Após 15 dias fui novamente a clínica tomar a 2ª dose, onde foram feitas mais duas injeções. Depois passei a tomar uma injeção a cada 14 dias em casa, me auto-aplicando.
E isso tudo doado pelo laboratório. Como já fazia parte do programa de remédios de alto-custo, quando a médica incluiu o Humira no meu tratamento ele veio com 30 dias, pois foi acréscimo de medicamento e não o início do processo. Com isso, já abri mão do medicamento do laboratório, para que pudesse ser repassado a outra pessoa. Nesse tempo todo 1 vez por mês eles nos ligam para saber como estamos, se estamos tomando certinho.
Os sintomas intestinais foram diminuindo, mas os extra-intestinais não, tive várias outras crises do olho, e comecei a ter dores articulares em meados de 2014 (e essas dores me dão outro post).
Continuei com o Humira e 50mg da Azatioprina até agosto de 2015, quando fui internada com pneumonia e fui parar na UTI... mas essa já é história para outro post...
Pois é, haja post! Mas é muito legal contar sobre as medicações e sobre os protocolos do alto custo, pois uma das dificuldades que as pessoas enfrentam é a burocracia e a falta de informação, como se já não bastasse o stress do diagnóstico...
ResponderExcluirGiovana, realmente os protocolos são bem chatinhos. Mas quando aprendemos tudo fica mais fácil. E que eu realmente possa ajudar quem não consegue ter tanto acesso a informação saber que é um direito seu pegar medicamentos de alto custo pelo SUS. Obrigada pelo comentário. Já me deu idéia para um novo post.
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