O início da imunossupressão

Na volta das férias de final de ano 2012/2103 passei em consulta com a Dra Rosângela Porto - gastrologista - na Clínica Cedig

A Dra. iniciou um monte de exames, me perguntou se eu pegava o medicamento no SUS, me orientou como fazer para pegá-lo lá. Nesse meio tempo eu também passava com o meu reumatologista e ele preocupado com os efeitos colaterais que já vinha apresentando ao uso prolongado do corticoide, simultaneamente, ambos iniciaram o protocolo para a imunossupressão. A gastro queria iniciar com a Azatioprina e o reumatologista já iniciar com o Biológico. 

Esse protocolo tem muitas etapas. Como a imunossupressão baixa muito a nossa imunidade temos que nos certificar que não temos tuberculose, que tomamos todas as vacinas, que não estamos com nada no pulmão e coração. Os imunossupressores são os mesmos medicamentos que transplantados usam para a não rejeição do novo órgão. 

A equipe médica que temos nos acompanhando nesses casos é de fundamental importância, eles devem estar sintonizados, se comunicarem se necessário e terem a mesma linguagem de tratamento. Em doenças auto-imunes se faz realmente necessária uma equipe multi-disciplinar, e não somente o especialista da doença base, pois muitas vezes podemos ter outras consequências. Sempre tive dois ou mais profissionais necessários a cada etapa do tratamento. 

O reumatologista, fez uma carta (no final de janeiro/2013) para minha gastro para começarmos a pensar no tratamento Biológico da retocolite, visto que já estava cortico-dependente, rosto de meia lua e vários efeitos colaterais do corticoide, que aliás, alguns tenho até hoje. 

Além disso, ele me deu uma carta de encaminhamento ao setor de vacinação do Hospital das Clínicas (HC). Quando cheguei no setor de vacinas, tive que passar com uma médica, que avaliou a carta, me questionou que medicamentos eu estava tomando e fez o encaminhamento para a vacinação. Refiz todas as vacinas da infância, abri minha carteirinha de adulto. Só não pude fazer: rubéola, varicela e febre amarela, pois são vacinas de vírus ativos e eu corria risco de ativar as doenças por estar já "imunossuprimida" pela sulfassalazina e corticoide, que são imunossupressores leves, perto dos demais. 

Fui a uma pneumologista com uma tomografia de tórax já solicitada pela gastrologista.

Meus olhos também foram afetados pela retocolite. Podemos desenvolver outras doenças que são chamadas de extra-intestinais. Antes mesmo de tê-la, vira e mexe eu tinha uma vermelhidão e ardência nos olhos que sempre eram ditas como conjuntivite alérgica, ou simplesmente conjuntivite. Até que passei no meu atual oftalmologista (Dr. Marcelo Jerez), que ao analisar meus olhos em mais uma crise de muita ardência, questionou se eu tinha algum problema de saúde. Quando disse da retocolite, ele reavaliou meu olho e disse que eu estava com Esclerite, que nada mais é que uma inflamação aos olhos, e uma das causas é sua relação a doenças auto-imunes. 

Após todo o protocolo de vacinação, tomografia e o exame de PPD (que só é feito pelo SUS, para detecção de tuberculose), dei entrada na Azatioprina na farmácia de alto custo do minha região, a pedido da gastrologista.

Com todo o protocolo em mãos, exames de PPD e tomografia Ok, o reumato reiterou em nova carta a necessidade de entrarmos com a medicação Biológica para a exclusão do corticoide como forma de amenizar minhas crises de retocolite. Eu ainda tinha dores abdominais, e várias idas ao banheiro, minhas fezes desde a descoberta já não se formava o bolo fecal, sempre espedaçada e com urgência e várias idas ao banheiro ao longo do dia.

Nesse meio tempo (mais ou menos em julho de 2013) refiz a colonoscopia. Estava tendo muitas dores de cabeça e enjoos. Meu corpo não estava mais aguentando a Sulfassalazina e o corticoide. E já vinha tomando a azatioprina desde que ficou disponível na farmácia de alto custo, junto com a Sulfassalazina e o corticoide. Mas a Azatioprina demora 4 meses para fazer efeito. Inclusive, consegui doação dela no grupo do Facebook que comentei em post anterior (DII), para iniciar imediatamente o tratamento até que viesse a minha pelo SUS. Iniciei com 50mg dia. 

Foi nesse período que a médica decidiu tirar a Sulfassalazina e iniciar o desmame do corticoide. Pois realmente já estava intoxicada por ambos. 

A cada 3 meses precisava repetir os exames sanguíneos para acompanhamento do estado geral da saúde, e também por ser uma obrigação para renovação dos medicamentos na farmácia de alto custo. Como esses medicamentos possuem muitos efeitos colaterais, o SUS quer a garantia de que os estamos tomando-os sob supervisão médica e por isso renovamos o pedido do medicamento a cada 3 meses, com a receita e os exames provando que nossa saúde está em ordem. Os resultados inflamatórios continuavam vindo alterados. 

Em janeiro de 2014 a gastrologista decidiu entrar com o medicamento Biológico Humira. Ela me incluiu em um programa do laboratório Abbott que se chama Humanizar. Nesse programa o laboratório nos fornece 3 meses de tratamento, que é o prazo necessário (normalmente) para que comecemos a recebê-lo pela farmácia de alto custo. O medicamento é entregue pelo motoboy e depois eles enviam uma enfermeira para lhe fazer a aplicação e lhe ensinar a auto-aplicação (ele é aplicado de forma sub-cutânea). 

Mas eu decidi fazer a 1ª aplicação na clínica Cedig. Na primeira aplicação são 4 doses simultâneas (que eles chamam de dose de ataque). Foram 2 na barriga e 1 em cada coxa. No dia seguinte tive uma reação alérgica na coxa que ficou toda vermelha, enviei foto para as enfermeiras, e fiquei observando, mas ela foi diminuindo. Após 15 dias fui novamente a clínica tomar a 2ª dose, onde foram feitas mais duas injeções. Depois passei a tomar uma injeção a cada 14 dias em casa, me auto-aplicando.

E isso tudo doado pelo laboratório. Como já fazia parte do programa de remédios de alto-custo, quando a médica incluiu o Humira no meu tratamento ele veio com 30 dias, pois foi acréscimo de medicamento e não o início do processo. Com isso, já abri mão do medicamento do laboratório, para que pudesse ser repassado a outra pessoa. Nesse tempo todo 1 vez por mês eles nos ligam para saber como estamos, se estamos tomando certinho. 

Os sintomas intestinais foram diminuindo, mas os extra-intestinais não, tive várias outras crises do olho, e comecei a ter dores articulares em meados de 2014 (e essas dores me dão outro post). 

Continuei com o Humira e 50mg da Azatioprina até agosto de 2015, quando fui internada com pneumonia e fui parar na UTI... mas essa já é história para outro post...

A mente não pára!

Ontem depois que contei para minhas irmãs e marido sobre o blog, quando deitei, fiquei pensando um tempo antes de dormir o que mais poderia escrever, o que mais poderia contar.

Já fazem quase 4 anos que convivo com a retocolite (no momento em remissão). Fazem 3 anos que sou imunossuprimida de fato, fazem 6 meses que descobri uma nova doença auto-imune.

Como contar os percalços, a luta diária, o dia a dia até aqui? E daqui para frente? Como contar de forma agradável que façam ter vontade de voltar ao meu blog? E se não voltarem? Bom, tudo bem, escrevo inicialmente e primeiramente para mim, para aliviar meu coração, pensamento e o mundo que carrego nas costas. Se tiver leitores... é só lucro.

E fiquei pensando, mas porque ainda não tive coragem de contar para ninguém? Seria vergonha? Seria medo? Ou receio de mostrar minha vida escancarada a um mundo desconhecido e que muitas vezes pode ser cruel?

Como lembrar de todo o caminho percorrido até aqui? Ainda mais eu, eu que tenho dificuldade de lembrar datas, detalhes, que confundo os eventos. E sei que muitas das vezes minha mente faz isso por proteção. Para me salvar das dificuldades já vividas e não sofrer tanto assim. 

Preciso contar mais como cheguei até a estabilização da  imunossupressão, porque tive a retocolite (se é que existe uma única e exclusiva razão). Contar de muito antes até a retocolite... sim eu já sofria com outra doença psicossomática... esse histórico vem lá de 2001... ou será até antes... desde a infância?!?! Vidas passadas!? (para quem acredita)...

Talvez eu esteja usando o blog como mais uma forma de terapia, mais uma das muitas vezes que já fiz e voltei recentemente a fazer... talvez dessa vez eu consiga de fato avançar na minha vida.

Nem sempre contei muito sobre meus problemas de saúde. Quem sabe mesmo tudo que passei e sofri é a família, nem amigas tão próximas sabem, nunca quis me fazer de vítima ou coitadinha. Sempre fui muito guerreira. E SEMPRE CARREGUEI O MUNDO NAS COSTAS. E provavelmente é por isso que meu corpo padece, porque minha mente é inquieta e ainda não encontrou seu (o meu no caso) lugar no mundo.

Tem vezes que acho que estou usando a doença como desculpa, como desculpa para não avançar, não evoluir, não fazer mais coisas. Mas no fundo no fundo, sei que a doença é a única coisa que me pára, que me resguarda. É uma forma do meu corpo se auto-preservar. 

Antes de continuar na jornada de contar o que aconteceu e como aconteceu para chegar até a estabilização precisa escrever o que passa em minha mente. 

No blog acredito que teremos muitas ida e vindas no tempo. Tem dias que contarei coisas do hoje, tem dias que contarei sobre o caminho percorrido até aqui... não acredito que conseguirei seguir uma linha linear... talvez daqui um tempo, quando conseguir botar as "fofocas" em dia... rsss.

Espero de coração que eu consiga mostrar para quem ainda não está em remissão e/ou estabilizado que é possível sim. Com luta diária, com guerras mensais. Mas nós alcançamos. Tem dias ruins sim. Mas tem muito mais dias bons.... 

Como tudo começou?!?!?!

Acabei de contar para minhas irmãs do "projeto blog", uma delas elogiou e claro, chorou lendo a  "A Saga do Nascimento" mas comentou muito legal a idéias, mas precisa contar como a doença começou, por que chegou nesse título do blog...

Aí meu marido entrou no quarto, e por instinto mudei a tela do computador e ele ficou desconfiado e acabei contando e mostrando o "projeto" e leu o primeiro post, o "Por quê um blog?" e me olhou assustado e perguntou: Mas são tantas agruras assim?! - Respondi: hoje não tantas mais, mas já foram e foram MUITAS. 

E para isso tenho que contar como tudo começou... preparem-se este vai ser longo!

Começou na verdade um pouco antes da descoberta da doença em si... os motivos dela ter aparecido, mas isso, isso deixarei para outros posts...

Em julho de 2012 em um final de semana que fomos buscar nosso filho na praia (ele já estava lá com ela há uma semana e a empregada voltaria de férias portanto já poderia "resgatá-lo" de volta para o nosso aconchego, na ida paramos nas barraquinhas de ostra na Rio-Santos e nos deliciamos com algumas dúzias...

Eis que ao chegar na casa de praia eu comecei a ter diarreia, pronto culpa da ostra. Mas eu já vinha de uma semana não mto boa, estava há 3 dias em casa pois vinha de uma "gripe" muito forte, que me deixou de cama.

Mas tínhamos que buscar nosso filho na praia, e meu marido precisava que eu fosse junto (esse motivo, óbvio é outro post, e esse terei que pedir a autorização dele para fazer) mas enfim, mesmo ruim e em repouso, fui fazendo companhia, e paramos em uma tarde linda e ensolarada no meio do caminho para as famosas ostras...

Até então, já estava em casa, com muita dor sem trabalhar e não tinha ido a um hospital só a uma clínica aqui da região. 

Quando foi sábado acordei muito ruim e pedi para anteciparmos a volta, pois realmente não saia do banheiro e não me sentia nada bem. Meu marido me ajudou a organizar e guardar tudo e voltamos. Eu com absorvente com medo de não conseguir segurar a diarreia no caminho. 

Em casa, fiquei em repouso até a segunda e logo cedo voltei a clínica dizendo que a "gripe" tinha piorado e que agora estava com diarreia (contei das ostras) e muito cansaço, muita dor abdominal. O médico já receitou antibiótico para infecção intestinal e muita hidratação.

Tomei a primeira dose do remédio, a segunda. Quando fui ao banheiro quase desmaiei e percebi sangue nas fezes. Foi quando gritei por socorro e estava quase caída no chão do banheiro, minha funcionária ligou para meu marido e minha sogra. A sogra veio ajudar a cuidar do Pitoco para que o marido pudesse me levar ao hospital. E lá fomos nós.

Tinha muita dor abdominal, me deram soro para hidratar, me deram buscopan para aliviar as dores e colheram sangue e fezes para exames. E só, fiquei ali, aguardando os resultados. 

Para minha sorte, tive troca de plantão nesse meio tempo e outra médica veio me reavaliar e perguntou como estava me sentindo, no que respondi: IGUAL, e ela: não melhorou nada? Não, nada. Aperta a barriga e quando solta grito. E ela disse: não sai daqui sem uma tomografia. Não é só uma infecção intestinal, vamos descartar apendicite. 

No meio da tomografia, contraste. Pronto, sabia tinha algo. Voltei para a observação e vem a médica conversar (detalhe com o radiologista ao lado dela), você está tomando antibiótico? Sim estou. - Desde quando? Desde ontem, tomei duas doses apenas. Aí ela olha para o radiologista, que olha para ela e fazem sinal de não com a cabeça. 

Nisso meu marido, o que foi doutora? Ela: deu uma inflamação no intestino que é muito comum em quem está tomando antibiótico, mas não há apenas um dia. E mais uma vez escuto: daqui ela não sai... vai ficar internada para investigarmos melhor. 

Ok, mas e agora? Agora ela precisará se recuperar, recuperar as forças para fazer uma colonoscopia. 

Internação autorizada, subi para o quarto. Muito soro, muito medicamento e muita dieta branca (= dieta sem resíduos, sem fibras). Isso era uma terça feira. Na quinta já estava "recuperada" para o exame de colonoscopia. E nesse dia jejum absoluto. E aquele preparo horroroso! Mal sabia que esse preparo se tornaria uma rotina em minha vida.

E meu Pitoco veio me visitar! Com uma linda flor que ele mesmo colheu com a vovó!

Eu estava sendo cuidada pelo chefe de gastrologia do hospital, que minha sogra indicou, pois ele já tinha curado uma úlcera do meu sogro. Fiz o exame... e agora era aguardar o resultado...

Para finalizar a noite, um lanchinho que foi todo colorido... para alegrar um pouco a minha estadia... 

Resultado nas mãos do médico, eu estava com uma inflamação em todo o intestino, tínhamos que aguardar a biopsia para descobrir a causa dessa inflamação. Quando se está internado, as biópsias costumas ser um pouco mais rápidas. E eis o resultado: retocolite em toda a extensão do intestino. 

Iniciei o medicamento para essa inflamação com a Mesalazina e corticoide. Fui tendo uma breve melhora. Em alta, no sábado, deveria ir diminuindo o corticoide. Cada vez que diminuía o corticoide eu não aguentava de dor. O médico queria me segurar mais no hospital, mas eu não aguentava de saudades do meu Pitoco e estava preocupada com o trabalho pois teríamos no próximo mês a auditoria, no que vinha trabalhando arduamente nos últimos 2 anos para garantir um bom resultado. Mas deveria ter ouvido o médico. Tinha muitas dores e diarreia ainda. E ficava muito cansada.

Voltei a trabalhar 13 após o afastamento. Nossa quase morri ao subir a escada. Quase morria ao ir ao banheiro. Mal conseguia falar de tanto cansaço... e por sorte nesse dia faltou luz, sem previsão de retorno e fui trabalhar em casa.

No início de agosto começou a auditoria interna, sofri muito para conseguir acompanhar os auditores (eu era analista de controles internos) e acompanhar as entrevistas. Ainda ficava muito cansada e ainda tinha muita diarreia. 

Em constantes consultas ao médico (consultas essas particulares), com uso contínuo do corticoide eu não tinha melhora. Então cortamos glúten, leite, fibras... e aí eu comecei a engordar. E cada caixa do remédio custava R$ 380,00. Mais de R$ 1.000,00 por mês. E isso quebrou nossas contas.

Nisso o Facebook já estava bem famoso e achei um grupo de doenças inflamatórias intestinais = DII (a retocolite e o Chron são as mais "famosas"). E comecei a me informar mais, ver que tinham casos bem piores que o meu, que as pessoas as vezes precisam tirar parte ou todo o intestino, que algumas diferentemente de mim, emagrecem muito e ficam subnutridas precisando de complementos alimentares para aguentar a barra. 

Mas, eu não melhorava a ponto de achar que tinha qualidade de vida. Qualquer coisa diferente que comia, corria ao banheiro. Era uma urgência que se tentasse segurar, me sujava toda. 

Foi no grupo do Facebook que descobri que o medicamento estava disponível no SUS. E pedi para meu médico o relatório para dar entrada nele, esse médico nem sabia dessa possibilidade, ou não se importou, pois sabia o bairro que eu morava e não pudesse imaginar que não somos ricos. Pagamos as contas com muito suor e sempre com sacrifício e não imaginou que mil reais por mês fizessem tanta diferença... mas fez... e como...

Já era novembro e eu ainda não me sentia melhor. Com isso o médico decidiu trocar o medicamento para a Sulfassalazina. Pois ele queria tentar um medicamento mais antigo, porque já estava com o mais moderno e depois disso era um tratamento tipo quimioterapia (aí fiquei assustada).

Final do ano tirei férias e fui para a praia, mas eu não podia comer nada diferente... não podia tomar álcool, não conseguia ficar o dia todo na praia. Teve um dia que voltei correndo da praia para o banheiro, mas não deu tempo. Eu literalmente me caguei toda. E sujei o caminho. Por sorte meu marido percebeu e veio atrás e limpou tudo sem me falar nada. Quando sai do banho, me troquei e sai para ir limpar o que sabia que estava sujo, vi tudo limpo, e ele em mais uma prova de amor, só me abraçou, sem falar nada, sem fazer piadinha. Só me abraçou e perguntou se estava tudo bem... 

Nessas férias me afoguei nas histórias do grupo DII, e fiquei um bastante deprimida, confesso, eu absorvi que a doença não tinha cura, que é uma doença auto-imune, que tem um ponto de gatilho que a faz aparecer (e esses pontos de gatilhos, pq não foi um apenas, óbvio são histórias para um outro post - como já comentei mais acima), e eu não conseguia ver melhora. Foi quando pedi indicação de uma médica em SP. E foi quando me apresentaram a médica que considero minha anja e indico para todo mundo. A Dra Rosângela Porto. Ela é especializada em DII. Atende na CEDIG e ainda por cima atendia meu convênio e vários outros convênios. 

Quando voltei das férias, agendei uma consulta com ela... e então, minha vida começou a tomar o rumo para a imunossupressão... mas aí já vou deixar a corrida do início da imunossupressão para um novo post... por que esse já está BEM longo.

Meu fígado não aguenta mais...

A vida de imunossuprimida não é tão normal quanto eu gostaria.

No dia 26 tivemos festa em casa e eu bebi bastante... mas meu corpo não aguentou... e o dia seguinte foi bem ruim...

Não sei se por já não ser tão novinha assim (37), ou pelo fato do fígado não aguentar tantos remédios e álcool junto... não sei...

Pensei e repensei muito em escrever ou não esse post, afinal estou revelando um lado não tão bonito de mim... o lado que gosta sim de beber... mas ao refletir, o nome do meu blog é: o diário de uma imunossuprimida... e esse é um dos lados... o lado que já não aguenta mais beber tanto. O corpo reclama...

Mas eu sou normal.. pessoa humana que horas erra e horas acerta.

O dia seguinte não foi legal... e mais uma vez pensei: nunca mais vou beber tanto assim...

Sei que isso é mentira rsss... mas no dia seguinte é sempre assim, né?!

O dia ontem foi de repouso e muita coca-cola para o corpo recuperar... demorou mas recuperou...

Hoje sinto as consequências do abuso, a candidíase apareceu, um pouco de sangramento nas fezes... mas eu sou lutadora... amanhã é um novo dia...

E de erros e acertos vamos vivendo...

Novos dias indo e vindo...

Assim vamos levando a vida... e o fígado!

Meu corpo, meu templo!

Não podia deixar de comentar, não podia deixar de fazer um post com esse caso da menina de 16 anos que foi SIM ESTUPRADA!!! Não me importa a índole dela, não é isso que está em jogo. FOI ESTUPRO E PONTO.

Esse vídeo É PERFEITO. Mostra muito bem explicadinho para qualquer um que não queira entender pelo simples fato da menina "não ser santa".

https://youtu.be/ckUYhFrVJlc

Sim a menina não era virgem, sim a menina ia ao baile funk para ter sexo com vagabundo (como li por aí), sim a menina usava drogas?!?! (Não sei). Sim a menina já "tinha feito "orgias antes?!? (Tb não sei). Mas não dá o direito de fazerem sexo com ela inconsciente!!! Pode até ter sido consensual no início mas depois que ela apagou (caso tenha sido drogas e não dopada com tem áudio rolando tb) eles continuaram. ELES CONTINUARAM COM ELA INCONSCIENTE ISSO É ESTUPRO E PRONTO. Ela não voltou para pegar o celular dp. Ela voltou para pegar o celular e aí acordou em outro dia em outra casa. Ela estava sangrando e continuaram. Quem faz isso é NOJENTO . É UM MONSTRO. É UM ESTUPRADOR E PONTO. TODAS TEMOS O DIREITO DE MUDAR DE OPINIÃO NO MEIO. Ela tem o direito à ter querido uma orgia e se arrependido no meio. E qdo disse eu não quero mais e continuaram isso é estupro. E quem precisa ir até o fim para provar que é macho não é macho É ESTUPRADOR. É para quem ainda acha que a menina é culpada pq estava em más companhias, ou os pais são culpados pq deixaram ela sair só com 16 anos (não me diga que vc só saiu com 18?!?! E que vc nunca desobedeceu seus pais) vcs são uns IMBECIS e desejo um pouco de paz ao seu coração e pensamento, pq desejar que o mesmo aconteça com sua mãe, irmã ou filha não é justo com elas.

Vi um post com fotos da suposta menina. Nas fotos ela estava segurando armas. E em um post ela escrevia que estava indo ao baile funk dar para vagabundo. Até aí ok. É a vida dela e o problema é dela. SÓ DELA. Mas o pior eram os comentários de ambos os sexos. Chamavam a menina de marmita de traficante. Jesus! Marmita!!! 

Meu pai sempre me ensinou e disse que qdo um homem acha que "comeu" a mina ele é um ridículo. Pq quem decidiu fazer sexo foi ela. Sempre ela. O homem SÓ transa qdo a mulher quer e ponto. Fora isso é estupro. Se a mulher sair decidida a transar algum homem terá sorte de ter sexo naquela noite. O único mérito masculino é o da conquista. Não é que ela é fácil, é que ela estava afim e isso é nosso direito. É muita ingenuidade achar que mulher não tem vontade e que ele foi o machão que comeu. 

Mas o pior de todos os comentários eram os que pediam para receber o vídeo. A curiosidade e maldade humana me espantam.

Eu fui menina que sai desde cedo, tá certo que meu pai sempre me levava e me buscava. Fazia questão de ver com quem eu andava. As vezes até aparecia no meio da balada para ver o que eu estava fazendo. Mas eu tive a sorte de ter um pai consciente de ir atrás da educação e bem estar de suas filhas. E ele também tinha condições psicológicas para isso. Nós não sabemos qual é a situação dessa família. Se são bem estruturados para isso. Não é culpa dos pais. Não é culpa da menina. É SIMPLESMENTE CULPA DESSES SERES HUMANOS ESCROTOS que se acharam no direito de usar uma menina desacordada como sua fonte de prazer. 

Que prazer doentio é esse em ver uma pessoa desacordada (e pouco me importa se por droga ou por ter sido dopada) e CONSEGUIR continuar uma ato sexual e ainda com platéia!!! E como ninguém dessa "platéia" teve dignidade em dizer chega! Para! Olha a situação da garota. 

Sempre usei roupas curtas, e isso NUNCA deu o direito de alguém abusar de mim. Nunca deu o direito a passar a mão em mim. Meu pai sempre dizia, olha, tá mto curto, dp não adianta voltar para casa chorando e eu respondia: Mas pai, não é pq estou de roupa curta que isso dá o direito a alguém fazer qualquer coisa comigo, e ele dizia: minha filha, o problema não é você! São os outros que não tem educação e cabeça no lugar. E hoje, infelizmente, vejo que ele "estava" certo, essas pessoas são doentes e tiveram uma educação machista em casa. Em que o homem pode tudo e a mulher nada. 

Nós podemos TUDO, nós MERECEMOS tudo o que desejarmos, lutarmos e conquistarmos. Mas nós NÃO merecemos ser abusadas (em qualquer sentido) só porque somos mulheres. 

Meu corpo, meu templo!

A Saga do Nascimento!

E aqui vou contar a "Saga do Nascimento", o texto inicial que levou a ideia do blogg, assim iniciava meu e-mail, (copio ele na íntegra, sem alterações): 

"Saudades de todas!

Algumas já sabem, outras talvez ainda não! Demorei para contar mas é que recém-nascido em casa... mal sobra tempo para comer, tomar banho e dormir.

Lucca chegou dia 30/11 às 10h35 de cesariana.

No dia 29 após muita insistência do Fa, saímos para fotografar a barriga, pois ele achava que no final de semana seguinte não teríamos tempo pois tínhamos muitos eventos sociais... (1a comunhão, casamento de uma amiga e visita do Diego, Ana e Emílio) rsss... quem disse que pai não tem sexto sentido?! Eu estava muito cansada mas decidi ir, foi uma correria danada para pegar a luz do sol ainda boa... As fotos podem ser conferidas no orkut.

Depois da sessão de fotos fiquei com dor nas costas e muito cansada, cheguei em casa, jantamos (Mac donald´s, despedida das porcarias... rsss... já que também tinha almoçado acarajé), tomei banho e deitei pq não aguentava mais de dor. Quando liguei para minha mãe, comentei que estava com muita dor na lombar e ela me falou: "Fica esperta pq pode ser contração" e eu pensei, imagina, ainda faltam 15 dias... mal sabia a mamãe aqui que o Luquinha puxou os pais: é ansioso... kkkk....

Mal consegui dormir, pq não achava posição, doía muito. Quando deu 3h30 da manhã resolvi levantar para não acordar o Fa de tanto me mexer, fui para o computador mexer nas fotos para colocar no orkut e passar a madrugada. Quem disse que eu consegui? Levantava a toda hora para fazer xixi (não a bolsa não estourou), aí aumentou muito a dor e comecei a ter "dor de estômago". Dor de barriga e ai vomitei. Foi quando chamei o Fa que em menos de 1 min estava do meu lado! Ele me viu passando mal e falou quer ir para o hospital? Subimos para me trocar, até tentei deitar mais um pouco no ar-condicionado, pensando que podia ser mal estar do calor, mas nem consegui.

Me troquei rapidamente, fiz uma mala para mim ultra ligeiro (faltou tudo.. rss) e gritei: "Fa, pega a mala do Lucca e vamos para o Hospital Aliança!", ele estranhou, achou só que estava sendo precavida demais e até questionou se não queria ir a um hospital mais perto. Insisti e partimos as 5h10 para o hospital! Chegamos na emergência as 5h30. Voamos! Eu mal conseguia ficar sentada no carro de tanta dor.

Chegando no hospital expliquei o que estava sentindo, a enfermeira pôs a mão na barriga e disse: "É CONTRAÇÃO", mas no estômago???? É, o útero se contrai de cima para o bebê sair, imaginem como o útero estava grande... kkk, já que eu achava que o que doía era o estômago!!! KKKKKK... o plantonista me examinou e disse: "Daqui ela não sai"!

Fui para a observação, fiz um Ultrassom para ver se o Lucca estava bem, quer dizer o médico tentou mas eu não conseguia mais ficar deitada de barriga para cima, vomitei durante o exame e etc... o hospital disse que meu médico teria um parto as 7h30, mas como não me davam resposta, nós mesmo ligamos e a primeira coisa que ele disse foi uma baita bronca por não ter ligado desde as 3h30. Pediu para falar com o plantonista e solicitou que eu já fosse transferida para a maternidade.

Também ligamos para a July, para ligar para o criobanco (já que decidimos coletar o cordão umbilical e eles falaram para ligar mesmo em alarme falso), para a Amélia, que jurava que estávamos brincando... e quem brinca com isso??

No apartamento fui preparada para o parto, banho, apara dos pêlos e etc. Quando foi 9h30 me levaram para o centro cirúrgico, o anestesista conversou e a sala estava na agitação total para o parto. Quando meu médico chegou, fez o exame de toque, fez de novo e ops! Podem parar tudo!!! É um alarme falso, o útero nem virou ainda! O bebê está se encaixando e as dores são as mesmas do parto! Começou a conversar comigo para entender melhor minhas dores e perguntou quando tinha sido a última. Hehehe! Agora doutor, tá começando uma!! Ops, outra! Volta todo mundo! O parto vai ser agora!! Tomei anestesia. Gente não dói NADA pq vc já está com tantas dores de contração que nem sente a tal da agulha GRANDE!   

Tudo pronto? Pode chamar o pai!

Passei muito mal por conta da anestesia (tudo dentro do normal, mas eu senti muuuuiito os efeitos colaterais), por sorte o Fa estava do meu lado, me conhece e disse ao anestesista, ela quer vomitar!! Rsss... se não eu ia ficar engasgada!! Mas não acaba aqui!

O Lucca resolveu deixar o pezinho preso nas minhas costelas!! Empurra, empurra, ajuda anestesista, vai empurra mais, gente vcs estão me deixando sem ar!! Só mais um pouco tá quase saindo!! Jurava que eu tinha escolhido fazer cesárea e não normal, como assim? Empurra, ajuda, só mais um pouco?!?!

Uéuéuéué (choro de nenê)! Eis que passa do meu lado o serzinho roxinho, a médica examina, limpa e pesa! 3,010 Kg! E coloca aquele serzinho todo roxinho, enrugado do meu lado!! É uma sensação que não dá para descrever, de fato só quem já passou por isso sabe o que é! E ele ronronava e abriu um olho para mim!! O olho de PIRATA, mamãe! Pena realmente os efeitos da anestesia não me permitirem viver com mais intensidade aquele momento.

Pai o Lucca vai para o berçário terminar os exames, vamos? Não, vou ficar até o final da cirurgia com ela! E ficou firme e forte, doido para ver o filho, mas me fez companhia até o final e ver que estava tudo bem. Ei, tem alguém mexendo na minha barriga? Pq tão me chacoalhando?? É tudo o que vc sente depois... rsss...

Bom depois do parto fui para o quarto, esperar acabar a anestesia e só podemos levantar após 12h de tomá-la. E o neném cadê? Ele está com uma dificuldade de respirar então ficará no berçário até isso passar, isso leva no máximo 6h, é a adaptação do neném ao novo mundo! E como bom novo baiano, o Lucca levou 8h para ficar bom! Só depois da respiração estabilizada é que ele pode tomar banho. Nessas 8h eu só tinha notícias de bastidores (já que não podia levantar) e fotos de celular (já que não lembramos de levar a máquina). Fui "abandonada" pelo pai, que ficou babando no filhote... minha irmã que ficou bastante comigo. O Lincoln nesse meio tempo, ligou da escola três vezes para saber o "negócio" da Sabrina... até ele poder vir ao hospital... mas e o bebê, eu vim ver o bebê! Cadê? No berçário, no berçário... 19h, pai já pode dar banho (ainda no berçário), pega as coisinhas do banho e leve para ele vir cheirosinho para o quarto! Coisas, que coisas? Hehehe!! Pai de primeiríssima viagem. Ainda bem que a July estava ali e sabia onde estava tudo na mala do Lucca.

As 19h30 meu Luquinha  veio ao quarto!! Todos na expectativa!! Eu principalmente!! Não o tinha visto desde a sala do parto!!

Eis que chega meu príncipe!!!  E a enfermeira já colocando ele no peito! E todo mundo olhando!! Eu nem sei se já sei dar de mamar!!! Não dava para ter menos expectadores!! E quem disse que o novo baiano queria mamar??? Ele estava tão cansadinho de aprender respirar que só queria dormir. Mas vc precisa mamar, senão vai ter hipoglicemia!! Pressão total!

E o Lincoln: "Eu quero pegar"! Hoje não, amanhã! "Não acredito!! Fiquei até agora no hospital e vcs não vão me deixar pegar?!" Hoje não, eu estou cansada e o Lucca também.

Quando foram 22h o príncipe vira tartaruga e começa a tartarugar!! Consegui amamentar!!

Mas a história do tartarugar fica para os próximos capítulos! A saga dos primeiros dias de vida no hospital e mamãe aprendendo a ser mamãe!! Será que a gente aprende de fato? Ou já nasce sabendo e só está adormecido??

Tá, vou explicar o que é tartarugar: quando ele quer mamar, ele levanta o pescoço a procura do peito e abre a boquinha. É igualzinho a tartaruga quando vai comer e põe a cabeça para fora! Mas ele não é tartaruga para mamar, mas tartaruga! Esse é o novo apelido! Começou com gergelim, foi para girino e agora é o TARTARUGA da mamãe!!

Se o email do primeiro dia de vida já é tão grande, imagine a primeira semana de vida...

As fotos estão no orkut, do Fa e meu. Sempre que possível atualizo para vocês!!

Beijos.

Sá e Luquinha." 

Essa foi a Saga do meu Luquinha para nascer... e ainda hoje leio e me emociono... me lembro de tudo. (Fa é meu marido, July é minha irmã, Lincoln é meu irmão, só para dar nomes aos "bois"). E as fotos no orkut morreram... haha... 

Conversas no Carro

Hoje no carro, meu filho começou, mamãe tem pessoas que são do bem, pessoas que são do mal e pessoas que são normal.

Como assim filho?

Eu por exemplo sou uma pessoa normal, você é uma pessoa do bem.

E o que é uma pessoa normal?

É uma pessoa que não faz mal, mas também não faz muita coisa.

E pessoa do bem?

É uma pessoa que faz muuuita coisa, tipo umas 6 por dia, igual a você. Você já fez hoje um monte de coisas...

E pessoa do mal?

É bandido mamãe.

E o papai, o que ele é?
Pessoa normal, porque ele trabalha, joga futebol comigo, brinca comigo e só.

Ah ganhei o dia... Alguém que valoriza o trabalho de mãe, dona de casa... que lindo!

Por que um blog?

Faz algum tempo que já tenho pensado em fazer um blog contando as agonias, dissabores, angústias, dificuldades e também as alegrias da imunossupressão.

Quando meu filho nasceu, ainda na época do orkut, sem whatsapp, facebook, (e olha que só fazem 6,5 anos... rss) contei a história da preparação e do parto por email para minhas amigas/familiares e me lembro que elas comentaram que eu escrevia bem e deveria talvez pensar em fazer em um blogg, para mães de primeira viagem, contar o que chamei na época de "A Saga do Nascimento", mas essa será uma postagem para outro dia...

Não tenho intenção de fazer um blogg para ficar famosa ou coisa assim, mas apenas para contar as agruras da imunossupressão, pesquisa rápida no google para a definição: (gente ainda não conheço as regras de bloggs então não me julguem se estiver cometendo algum assassinato a elas...)

imunossupressão

1. substantivo feminino

   IMUN

   supressão das reações imunitárias do organismo, induzida por medicamentos (corticosteroides, ciclosporina A etc.) ou agentes imunoterápicos (anticorpos monoclonais, p.ex.), que é utilizada em alergias, doenças autoimunes etc. [A imunossupressão é impropriamente tomada por alguns como sinônimo de imunodepressão.].

 Ou pelo wikipedia, a enciclópedia moderna: Imunossupressão é o ato de reduzir a atividade ou eficiência do sistema imunológico. Pode ser causada por uma doença imune ou, pelo contrário, ser intencional em um tratamento de uma doença autoimune ou usada para evitar rejeição de um transplante. Alguns mecanismos do sistema imunológico possuem efeito imunossupressor sobre outras células do sistema imunológico. A imunossupressão também pode ocorrer como reação indesejável de um medicamento ou terapia. ^[1] 
https://pt.wikipedia.org/wiki/Imunossupress%C3%A3o


E o por quê do blog?

Porque todo dia quando estou no banho, ou em alguma situação, ou em um momento pensativo, me vem essa forma engraçada, mega explicativa de contar o acontecimento para mim mesma, dentro da minha cabeça, mas como se estivesse escrevendo... e contando a história para alguém!! E então por que não contar de verdade?!?!! E venho "ensaiando" isso a bastante tempo. 

Também com a intenção de aliviar um pouco as angústias que me cercam e melhorar meu português pois depois que parei de trabalhar percebi que tem piorado pela falta de uso intelectual... hehehe...

Hoje, eis que aqui, após lavar meus cabelos e esperando dar o horário de sair para resolver minhas coisas antes de buscar o filho na escola, abri meu blogg, eis aqui que vocês estão lendo. 

Vou encerrando por aqui pois acredito que já respondi o título do blog... e para não ficar mto longo e vcs cansarem (será que posso usar abreviações? xi... não sei, vou começar a estudar mais esse assunto de escrever um blogg... hahaha) e novos post virão para contar porque sou imunossuprimida. 

Não vou garantir que farei post todo dia, ou toda semana... mas deixarei a coisa fluir e ver aonde vai...