Um Carinho... um reconhecimento

Ontem precisei retornar ao Hospital São Luiz Morumbi pra solicitar meu prontuário de internação para que possa continuar o tratamento pós alta. Foi sem planejamento, pós consulta. 

No entanto, 10 dias depois resolvi entregar uns biscoitinhos para os profissionais que me atenderam.

Entreguei pra cada turno: Manhã, Tarde e Noturno. Foi o que tinha disponível ali na padaria que achei que agradaria a maioria e não atrapalharia na rotina de uma UTI... Algo que pudessem adoçar o plantão, pegar ali rapidinho com a mão e levar pra acompanhar o café... algo que fosse prático e rápido... porque ali a coisa é insana...

Se eu enviasse um para cada profissional, correria o risco de esquecer alguém e isso seria MUITO INJUSTO, afinal foram 9 dias e tantos que me atenderam, vários médicos, enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas, pessoal da limpeza... copeiras, nutricionistas... 

Esses profissionais estão exaustos, estão dobrando plantão, as vezes sem conseguir sair pois quem vinha cobrir ficou doente... 

E gente, um ali que falte, faz uma baita diferença na aquela rotina, em um dos dias estavam desfalcados do pessoal da limpeza, e infelizmente o banheiro foi afetado... imagina, já ter que me "deslocar" com ajuda, com cadeira de rodas e o banheiro ainda estar sujo... 

Os profissionais da saúde fazem plantões meio doidos, eu particularmente não sei como aguentam, acho que o corpo deve acostumar sei lá... Só o turno da manhã e tarde faz plantão de 6h... os demais 12h, 18h e até 24h (isso só vi médicos)!!!! Eu não nasci pra isso não... e fiquei mais ainda admirada por essa dedicação... 

Os hospitais estão LOTADOS, duas das três UTI estão lotadas de COVID e em sua maioria adultos jovens que estão ficando muito tempo entubados. A PANDEMIA não acabou. Ainda está sério, eles estão exaustos, está nítido no semblante. O tempo todo de máscara, o tempo todo ligado, 

Um cobre o outro pra poder jantar, dar um banho decente no paciente totalmente acamado. 

Enquanto o profissional responsável cuida de mim, se o outro paciente dele chamar um colega cobre... e isso aconteceu MUITAS VEZES, especialmente quando só podia usar a comadre... ah... era eu e a paciente da frente querendo usar ao mesmo tempo (calma cada uma tem a sua própria, mas era uma pedir pra usar a outra tinha vontade também hahahaha... tipo ligar a torneira do banheiro sabe... rsss)

Enfim, ali, naquele momento foi um carinho em forma de Mini Broa e Mini Samanta que entreguei a esses profissionais da saúde que tanto se dedicam aos seus pacientes diariamente.

OBRIGADA por todo cuidado para comigo.

Consulta com Hepatologista - 10 dias pós Alta

#diariodeumaimunossuprimida

Boletim médico!!!! 

Fui na hepatologista hoje, solicitou que eu retire a lâmina e leve a um profissional específico no Oswaldo Cruz, que já consultei e aceita meu convênio 🙏🏼

Irei levar assim que o São Luiz disponibilizar para retirada.

Além disso tenho que levar o que eles chamam de prontuário de parafina junto pra que seja melhor avaliada a biopsia.

Ainda sem definição exata do que causou todo esse furdunço no meu organismo.

Ela descarta cirrose e acredita na hepatite medicamentosa por conta da Azatrioprina mesmo, mas quer investigar mais.

Devo repetir a endoscopia no início de julho para verificar como está a cicatrização das varizes esofágicas e se novas surgiram. 

Antes dessa endoscopia tenho que fazer um hemograma e um coagulograma, e dependendo talvez ela me oriente a uma transfusão... pra melhorar as plaquetas e anemia. 

Pelo visto passarei meu niver de casamento em endoscopia e exames... 😅

Devo continuar com os diuréticos pois ainda tenho líquido na barriga (constatado após exame clínico).

Ainda sem liberação pra exercícios físicos, mas namorar está liberado hehe, apenas caminhadas leves que eu não me canse.

E próxima terça ela quer me ver, além de recebe TODOS meus exames por e-mail para analisar com calma e fazer um relatório detalhado pro patologista indicado por ela... 

Ufa... acho que esse é o resumo... 😜

Ah não pera: NOTA MENTAL: lembrar de pedir POUCO queijo no lanche do Joaquin's que pra mim é exagerado e SÓ x-salada ao invés de x-bacon (toda vez me arrependo) 🤪🙈

Ninguém mandou a médica dizer que posso comer tudo com moderação. E o Centro médico ser tão perto depois de 20 dias em dieta controlada 😝

A sobremesa era o que queria, 

mas que não aguentei nem olhar depois do  sanduba e dos restos mortais

 que TB não aguentei... E NÃO, não teve Milk shake junto NÃO. SERIA gula PURA... 

#diariodeumaimunodeprimida

#doencadecrohn #doencacronica #convivendocomdoencasraras #sindromedechurgstrauss #meudiariodecrohn #convivendocomcrohn #DII

#autoimune  #retocoliteulcerativa #imunodeprimida  #plaquetasbaixas #lutadiaria

Mulher Maravilha?

E essa foi a camiseta que ele escolheu me levar pra alta do hospital.  

Da MULHER MARAVILHA. Na mochila do Macqueen do Filho 😃 apenas shorts e camiseta manga curta com 19° lá fora... 

Hoje é assim que me sinto, após 8 dias de UTI. Dela direto pra casa (o que não costuma ser o padrão no meu histórico de internações). 

Minha última internação havia sido em 14/12/2019. Daquela vez um susto pra observação. 

Mas no dia 04/06/2021 acordei por volta das 8h vomitando sangue e fomos para o hospital. Hospital LOTADO de Covid. Fui recebida com cadeiras de rodas e direto pra sala de avaliação. Não parava em pé. Muito mal estar. Ala separada. 

Durante o exame inicial vomitei um balde de sangue. Direto pra emergência e exames. Tomografia, US de abdômen. Endoscopia de emergência com anestesia GERAL. E 🙏🏼 a essa decisão do corpo médico foi possível fazer a ligadura das varizes esofágicas. A causa da hemorragia. 

Plaquetas baixas, hemoglobina idem. Baixaram mais ainda. 

Fica na emergência (UTI do PS) até 22h quando saiu vaga na UTI. 

E ali começou a luta do meu corpo pra MAIS uma vez me recuperar. 

Paciente em UTI, repouso, que não pode receber anticoagulante = botas de drenagem 24h por dia conectadas... Tá... 18h... Tira aí as horas dos banhos e xixis... 

Primeiros dias xixi na comadre. Banho na cadeira. 

JEJUM. Jejum de 72h pra cicatrizar o procedimento. 

Volta a se alimentar pastoso, passo bem 🙏🏼. Recuperando. Recuperar e ficar mais forte pra poder fazer a biópsia. Ganhei um acesso cor de 🌹 após perder vários. 

Biópsia e drenagem de líquido no abdômen (retirado 800ml) realizada dia 10/05, Hemorragia pós procedimento, observação, mais exames. 

Plaquetas e hemoglobina baixam. Toma ferro. Ferro ajudou. E me deixou vir pra casa. 

ESTOU BEM. Agora estou bem 🙏🏼. Em casa. Com repouso e comida pastosa por mais 3 dias as EM CASA (ops da sogra 😁). E PASSO BEM. 

A causa, está sendo investigada. A Saga da biópsia que era pra ser sedada mas acordei de dor no meio, fica pra outro dia, por que agora só quero curtir poder ir ao banheiro SOZINHA 😅

#diariodeumaimunossuprimida #diariodeumaimunodeprimida

#doencadecrohn #doencacronica #convivendocomdoencasraras #sindromedechurgstrauss #meudiariodecrohn #convivendocomcrohn #DII

#autoimune  #retocoliteulcerativa #imunodeprimida #anemia #lutadiaria #plaquetopenia

Altos e Baixos...

Senta que lá vem a história... lembra do Mundo da Lua... as vezes é onde me sinto... Esse ano de 2020 tem sido MUITO louco, não? 

https://www.facebook.com/100010342022963/videos/1144520579235999

E é assim que tenho me sentido, quando levanto, vem outra surpresa e pá: Me derruba... Entrei mais uma vez na corticoide dia 24/09/2020 😭

Há exato um ano consegui fazer o desmame do corticoide que havia retomada em maio/2019, no dia 16/09/2019 tomei o último comprimido.

Por conta dos imunossupressores, faço controle de hemograma e mais alguns marcadores a cada três meses. E desde final do ano passado meu hemograma e leucócitos estavam baixos e vêem baixando desde então. 

Em 12/08/2020 diminuímos a Azatrioprina para 100mg (dois comprimidos diários), repeti os exames no dia 23/09/2020 e... Meus exames estão horríveis. Meu hemograma está MUITO alterado. As plaquetas extremamente baixas... e anemia

Efeito colateral do imunossupressor grau master !!! Como disse minha amiga biomédica: - Bicha, tá zoado, teus exames estão muito zoados. Pensando em uma pessoa normal, que não toma remédios estão muito baixos, eu sei que você toma remédio pra baixar a imunidade MAS está meio exagerado a baixa dos glóbulos que te protegem, se você pegar qualquer coisa seu organismo não consegue responder.

Sabe qual é o "pior"?! Me sinto super bem, sem dores articulares, relativamente bem disposta. Os marcadores inflamatórios estão bons mas o restante. Tô literalmente FUDIDA.

No entanto, como terei que tirar a azatrioprina, o médico entrou com o corticóide agora para começar a proteção do organismo para a retirada do imunossupressor e ver se as plaquetas aumentam. Ele é um tipo de imunossupressor também, por isso tive que voltar, para daqui 30 dias repetir os exames e provavelmente tirar a Azatrioprina. Meu médico tem medo que eu não segure apenas no Humira e entre em crise, o que é pior...  

Estou tão chateada... MAS bola pra frente e cuidar da saúde mais do que nunca agora pq não posso NEM pensar em ficar doente pq meu corpo não aguentaria isso agora... Então toca a voltar pro isolamento...

Claro que já agendei com minha nutricionista para fazer o acompanhamento com ela e cuidar da alimentação nesse período, tanto pela melhora da saúde como um todo, como para não voltar a engordar. Sei que consigo manter, já que iniciei meu processo de emagrecimento em Agosto/2019 e consegui emagrecer mesmo tomando ele.... mais uma vez vou superar, eu sei... mas que dá uma quebrada no ânimo, ah isso dá... 

Como ficaremos pós quarentena??

Nesse momento em que estamos todos em isolamento social, rolam muitas preocupações de como ficará nosso país se ficarmos tanto tempo parados.

Olha eu sei que é polêmico. O país quebra. Eu JÁ estou quebrada.

A  Itália está indo pra 60 dias de isolamento e AINDA não conseguiu controlar a situação.

MAS como isolar apenas o grupo de risco???

E eu estou no grupo de risco‼

Fico eu sozinha em algum lugar? Sem meu filho e sem meu marido se não tiver isolamento social?

Se voltarem as aulas? Meu filho pode ser a minha bomba relógio 🤯 não é tão simples assim ...

Esse isolamento social é justamente pra proteger o grupo de risco e o sistema de saúde não entrar em colapso.

80% da população irá pegar. E a maioria sairá ileso ou até mesmo assintomático.

Só que já vimos o que acontece se todos pegarem ao mesmo tempo

Eu já tenho recomendação de ficar isolada por 60 dias (amigos médicos nos avisaram)  e ao fim do isolamento ficar mais uns 15...

Meu marido e eu ontem conversamos e cogitamos até meu filho perder o ano na escola.

Se eu pego é fato UTI e entubada.

É como diz o ditado: Se ficar o bicho come, se correr o bicho pega!!!

Um susto e claro Internação para Observação...

Desculpe incomodar no sábado mas ontem (13/12/2019) acordei com esse roxo na lateral da cintura... e é assim que começo a mensagem para meu médico em pleno sábado de Dezembro... os roxos da perna nunca sei se bati e não lembro... MAS O DA CINTURA... não estava normal... também vinha sentindo sangramento interno do nariz... 

Na 5a (12/12/2019) pela tarde fiquei um pouco mais em pé do que costumo. Não bati. Talvez apoiei um pouco uma sacola mais cheia mas nada que lembre ter doído ou batido. além de muitos roxos nas pernas e braços. 

Devo me preocupar a ponto de ir a um PS,? Ou posso passar 2a no consultório? E a família preocupada,  me assustando mandando eu fazer repouso. Nenhum estresse além do normal. O de sempre rsss (dizem os antigos que estresse dá roxo)

E óbvio qual a resposta do médico: - Melhor ir PS e fazer um hemograma e coagulograma para ver o que está acontecendo...

Final de ano, temos sempre mil confraternizações, né?! MASSSS... Só estava perdendo 2 confraternizações, Natal em Família antecipado no domingo hahaha. "Pior" que me sinto super BEM só fui mesmo pq o médico orientou. Tanto que ainda terminei um filme antes de ir 😂

E não me inventa o corticóide agora que cheguei nos 65kg !!!!! Hahahaha

Entrada no PS, exames colhidos, aguardar os resultados... E pimba! Hemograma alterado, leucócitos baixos... Hummm e a  Menstruação pode baixar assim? Estou desde dia 11 menstruada... "- Não, é tb um sinal do seu sangramento"... mas nada que causasse estranheza e os tals roxos... 

Médico: "- A possibilidade que vejo no seu caso, dentro do seu quadro clínico e considerando as doenças que vc já tem, é um efeito colateral da Azatioprina. Teria que diminuir para  50mg, 1cp por dia e observar sua evolução, tanto do ponto de vista das alterações no hemograma como para monitorar possível reagudizacão da doença de base. Seria importante vc falar isso para o médico que está atendendo vc aí, ou pedir para ele me ligar de novo.  E lembrar que vc tem o comprometimento do pulmão, Churg-Straus, então tem que fazer uma tomografia de tórax para ver se o pulmão não está comprometido. Fiz uma revisão no seu prontuário e vi que em 12/17 vc teve um quadro semelhante e foi considerado vasculite... Pedi para o plantonista solicitar exames para determinar se pode ser uma atividade de vasculite... Enquanto isso não dá para diminuir a Azatioprina como falei antes, senão vc piora muito..."

Após junta médica e conversa com meu médico, decidiram por me internar por 24h para observação e análise de novos exames... Fiquei internada, só pra observação MESMO, a medicação foi toda oral e nem acesso (a seringa que fica pendurada pra receber medicamento) eu coloquei, só colhi exames de sangue. 

Domingão, família reunida para celebrar o Natal antecipado... e eu no quarto... esperando resultados, e a possível ALTA ... As 14h saíram os resultados, pequena melhora das plaquetas, então fui liberada... Peguei o UBER direto pro Natal... hehehe... 

Por sorte, foi só um susto mesmo e uma internação pra observação... VIDA QUE SEGUE!! 

Ao longo da semana refiz mais exames, médico me avaliou e me liberou para curtir as férias em família na praia... Sigo na luta... sigo na vida! 

E vamos pro Natal e virada do Ano "zerada"... seguindo na reeducação alimentar, caminhadas e vida saudável... 

Até o ano que vem Pessoal! Bom 2020 pra nós!

Mais uma vez sinusite

Acordei nesse domingo 30/06/19 bem congestionada e tossindo. Me mantive em repouso, lavando nariz e bebendo muita água

Na segunda, não teve jeito, tive que ir ao PA (pronto atendimento) pois piorei e com a imunossupressão não posso vacilar e tenho que ir para atendimento e normalmente entrar no antibiótico. Sinusite confirmada e pulmão ainda LIMPO ... no entanto médico pediu repouso para não ocorrer a evolução do quadro, o que costuma ser comum para imunossuprimidos...

E aí claro uma batelada de medicamentos, conta alta na farmácia... fiquei pensando como pode uma pessoa com dificuldades financeiras se cuidar adequadamente nesses casos?

Por conta da retocolite não é qualquer antibiótico que posso tomar, pois os tradicionais dados em posto de saúde afetam MUITO a flora, além disso, dessa vez foi indicado um de espectro diferente para bactérias atípicas de pneumonia, buscando um tratamento profilático, tentando não evoluir para pneumonia.

Ainda não obtive melhora no quadro de ontem pra hoje, tossindo muito, mal estar, cansaço, dor de cabeça...

E claro que a FLORA intestinal já foi afetada, hoje tive uma cólica intestinal fortíssima como não sentia há muito tempo... o muco não sei se é o catarro saindo ou se é muco mesmo... rsss... esperemos pelos próximos dias e pela minha recuperação...

Logo mais já estou boa e sumida novamente hahaha

Surto de Febre Amarela

Hoje, levando o filhote para a escola, escuto que quem irá viajar para o Carnaval para as áreas litorâneas era o dia limite para tomar a vacina da febre amarela para que desse tempo dela fazer efeito.

https://noticias.uol.com.br/ultimas-noticias/agencia-estado/2019/02/18/sob-risco-de-febre-amarela-destinos-do-carnaval-em-sp-pedem-vacinacao.htm 

Mais uma vez estamos com surto de febre amarela no estado de São Paulo.

E novamente eu fico com os cabelos em pé!!!

Quem é imunossuprimido (fazendo uso de imunossupressor, corticóide em doses altas, quimioterapia) NÃO pode tomar a vacina da febre amarela pois ela é feita de vírus ativo.

O medo volta a assombrar, pois se estamos tendo surto de febre amarela e não posso tomar a vacina, como eu fico?!?!!

Volta repelente para a bolsa, volta repelente em creme ser o hidratante do dia a dia... melhor prevenir do que remediar... já dizia o ditado...

Pra ajudar, hoje não foi um dia que acordei de bom humor... mas todo mundo tem seus altos e baixos, né? Ao longo do dia, foi melhorando...

Mesmo com a correria do dia, almoçar com filho para levar ao oftalmologista como rotina, as aulas voltaram e eu ainda não o tinha levado. (Amo todos os médicos do Centro Médico Alpha View em Alphaville - pra ajudar no prédio ao lado de onde trabalho).

Marido pegou na escola, o deixou aqui, almoçamos e fomos para a consulta. Nem precisou dilatar, pois com 9 anos já fica quieto nos aparelhos, o resultado sai certinho, já sabe identificar se está enxergando tudo certo ou não... eles crescem tão rápido... pai terminou a aula, pegou  na porta do trabalho e eu voltei para os afazeres na "firma"...

Assim, termina mais um dia, na vida de uma imunossuprimida...

Sangramento

Desde que tive o aborto em 2011, tomo pílula contínua, sem pausas. Até porque, não sei se já comentei, eu odeio menstruar, sou alérgica a absorvente, depois de 3 dias já fico toda assada, coçando... 

Esse ano tive alguns escapes, que não me preocuparam, porque aconteciam logo após algum esquecimento ou horário tardio de tomada do comprimido.

Mas na semana passada começou um sangramento leve que não parava e cheguei a marcar ginecologista para conversar.

Eis que ontem vou a um evento, ao chegar lá e ir ao banheiro percebi que tinha descido muito. Na correria, que cheguei em cima da hora não consegui trocar. 

Estou, eu assistindo a palestra, e naquela ajeitada de posição na cadeira percebo a cachoeira (toda mulher sabe o que estou falando) e sinto que vazou tudo 😥... e batata, quando levantei, cheguei a manchar a cadeira até 😩 (e a vergonha). Por sorte eu estava com uma mantela e consegui cobrir o estrago na calça cinza. Óbvio, tive que ir para casa tomar um banho e me trocar.

Cheguei a enviar um e-mail para o Reumatologista se poderia ser a vasculite, mas foi descartado.

Já tinha agendado para hoje a médica e fui a consulta.

Causa provável: corpo cansou do anticoncepcional que tomo. "Velhice". Fiz 40 venceu 😂. 

Como tenho RETOCOLITE não posso fazer o tratamento usual que é anti inflamatório e anti hemorrágico. Nesse caso vamos suspender a pílula, aguardar o organismo limpar e fazer o Ultrassom.

Agora é aguardar as cenas dos próximos capítulos! 

Vamos que vamos, um dia após o outro, uma coisa de cada vez!

Fiz o US e está tudo normal, dentro do esperado. Devo repetir o US em Março/19 e até lá ficar sem metódo anticonceptivo de hormônios... e aí bateu o desespero hahahaha... e o medo de engravidar! Tudo que não quero! E sei que estou ovulando MUITO depois de tanto tempo tomando remédio...

E vou aproveitar essa pausa para verificar se a libido retoma ou se a falta dela não tem relação alguma com anticoncepcional!

O eterno dilema da maternidade

Sempre teremos essa dúvida: continuar ou parar por um tempo?

Mandar pra escola ou ficar em casa? Período integral ou meio período?

Não existe certo e errado. Existe o que se adapta a nossa realidade. Cada uma sabe onde o calo aperta.

Todas as escolhas têm vantagens e desvantagens. Toda escolha gera uma perda.

Que tenhamos sabedoria para escolher a opção que nos faça perder menos. Que seja uma escolha ganha x ganha.

Acho que as empresas precisam também se adaptar e modernizar.

Nem todo trabalho é necessário estar as 44h no escritório. Por quê não investir no home office?

Não vale a pena deixar trabalhar em casa quando o filho está doente, por exemplo?
Precisamos repensar a forma de trabalho. Ter jornadas menores talvez? Acredito, que as pausas para o cafezinho diminuirão e as reuniões serão mais produtivas.

Quantas vezes estamos presas ao cartão de ponto mas nossa mente está em outro local e sua mente não está rendendo?! Estamos lá só cumprindo hora?!

Quando meu filho nasceu (novembro/09), morava em Salvador e  tinha meu negócio. Ele foi trabalhar comigo durante toda amamentação (consegui amamentar até quase 6 meses). Voltei ao escritório quando ele tinha 2 meses. Mas o filho poder acompanhar a mãe é uma realidade rara, eu sei.

Em setembro/10 retornei a SP. Em outubro quando ele tinha 10 meses,  comecei a trabalhar CLT em "firma" e pude contar com o apoio da avó paterna.

Quando ele entrou na alfabetização senti necessidade de estar perto dessa fase de desenvolvimento. Foi nessa época que tive as piores crises da doença autoimune, tive 2 pneumonias seguidas. Fiquei internada por 3 vezes e uma delas na UTI (isso, claro, assunto para outro post). No retorno me desliguei da empresa.

De 2015 até junho desse ano trabalhei como autônoma. Uma das atividades era organizar bazares e também expunha. Ele foi em vários bazares comigo. Estudamos pra prova muitas vezes em eventos. Buscava na escola, levava em aniversários, descia para atividades no condomínio.

Agora estou CLT novamente. E ele sempre se adaptou a todas as nossas fases. As crianças se adaptam muito mais do que nós! No entanto eles sentem o que sentimos. Se estamos angustiadas com nossas decisões eles percebem e isso reflete no comportamento das crianças.

Por essa razão temos que avaliar com cautela a situação do nosso núcleo familiar. E fazer a melhor escolha para nossas famílias. E não ligar para o que os outros pensam e sim o que é bom para nós.